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Se trata de un reclamo de una joven con atrofia muscular espinal que espera una medicación urgente para un tratamiento. La obra social explicó que no lo cubre pero que igual inició “gestiones” que llevan tiempo por estar fuera de presupuesto.
Luego del reclamo público de una afiliada que espera urgente una medicación y no tiene por ahora respuesta a pesar de un fallo judicial a su favor, desde Iapos, la obra social de los empleados de la provincia, salieron a aclarar que ya iniciaron gestiones para la cobertura pero esgrimen la necesidad de cumplir con varios pasos burocráticos por el costo del producto a entregar.
Se trata del caso de Savina Barbagallo, una joven de 29 de Casilda de cuyo problema se hizo eco este lunes Rosario3. La paciente sufre de atrofia muscular espinal (AME) de tipo III, afección genética de por vida que si no se trata puede tener varios efectos irreversibles sobre neuronas motoras.
“El Instituto pone en conocimiento que el 13 de junio inició la gestión de compra de la medicación para dar cumplimiento con la manda judicial”, aseguraron desde Iapos en relación a la cobertura de Spinraza (Nusinersen), y argumentaron que “se trata de una medicación de altísimo precio, por lo que la gestión administrativa de compra requiere la intervención, autorización y control de distintas reparticiones de la administración central”.
“Cada dosis de la medicación –detalla el comunicado oficial– tiene un precio de US$ 42.000 más IVA, requiriendo la beneficiaria cuatro aplicaciones para el tratamiento inicial, lo que asciende a un monto de US$ 203.280. La erogación no se encuentra incluida en el presupuesto vigente de la obra social”.
Y agrega que “sin perjuicio de estar llevando a cabo la gestión de compra de la medicación, el Instituto apeló la sentencia judicial en virtud de argumentos médicos-científicos, teniendo presente que la medicación en cuestión se indica para AME tipo I y II y no así para AME tipo III, como es el caso de la afiliada Savina Barbagallo, avalado por el organismo de control en la materia (Anmat) y Ministerio de Salud de la Nación”.
“La calidad de la evidencia científica que sustenta el uso de Nusinersen en pacientes con AME tipo I-II, el cual no es el caso presente, es adecuada con un beneficio clínico neto mayor en AME tipo I y discreto en AME tipo II, estas mismas conclusiones no son aplicables a pacientes con AME tipo III-IV donde no hay evidencia (no hay estudios) que sustente su efectividad clínica, fundamentalmente en personas mayores de 12 años”, expresa el texto de Iapos.
Por ese motivo, señala que “en función de lo expuesto y desconociéndose la real costo-efectividad-seguridad del medicamento y que el impacto presupuestario estimado es muy elevado y no razonable, el Iapos no incluye al medicamento Nusinersen dentro de su menú prestacional, más aun por tratarse de AME tipo III, encontrándose a disposición de la afiliada todas las otras prestaciones necesarias para la atención y contención de su patología (kinesioterapia motora y respiratoria, asistencia psicológica y nutricional, soporte respiratorio) y su familia”.
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