Savina Barbagallo: “Estoy llena de energía y fuerza”

En julio de 2022, Savina Barbagallo comenzó con una larga lucha para que el Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) le entregue la medicación para tratar la atrofia muscular espinal: una enfermedad neurodegenerativa, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

El 3 de agosto de ese mismo año, la joven inició el tratamiento con la primera dosis de Spinraza de la mano del Dr. Esteban Calabrese y a finales de noviembre se conocieron los resultados: “Después de dos años volví a sentir lo que era caminar con un andador, tener equilibrio, fuerza en mis brazos, piernas, y en el estado general de mi cuerpo”, dijo Savina un mes después.

De esta manera, los primeros días de febrero de 2023 llegó la mejor noticia: la justicia falló a favor de la joven y la obra social debió entregarle la medicación de por vida: “Gracias a cada uno de ustedes por hacer que esto suceda”, expresó a través de sus redes sociales en ese momento que comenzó con la lucha para la igualdad de derechos: “Ojalá mi situación sirva como un antecedente para quien lo necesite y para animar a otros”, dijo por aquel entonces.

Por otro lado, sobre el inicio del tratamiento se sabía que la medicación que recibió podía detener la enfermedad o lograr mejoras: “Los dos caminos dependen de cada organismo”, explicó Savina.

Dos años después: “Me hice los controles y todo va marchando perfectamente”

La lucha de Savina Barbagallo movilizó a propios y ajenos en una causa que todavía la emociona: “Desde la emoción y el agradecimiento siempre recuerdo a todos los que me ayudaron en ese momento que fue el puntapié inicial para que mi vida cambie por completo”, dijo la joven que conmovió a la ciudad con su historia.

Sobre su estado de salud, Savina contó que hace una semana y media que se aplicó la novena dosis dentro del tratamiento que debe realizar cada cuatro meses: “En mayo me hice todos los controles, me encontraron muy bien y todo va marchando perfectamente”, indicó y agregó: “Desde lo corporal generé mucha independencia para el día a día que es lo que más me importa, tengo autonomía en cosas que para la gente es cotidiano y yo las tenía interferidas y recuperarlas es muy importante porque desencadena en el resto de las cuestiones personales, laborales y social”.

Savina también expresó que está muy bien psicológicamente y que eso le permite estar tranquila y contenta: “Cuando desmejoras en una enfermedad es difícil pero ahora estoy bien en todos los aspectos”.

Iapos: Todo sigue igual

La historia con la obra social no cambió demasiado. Hace un par de años, cuando todo comenzó, el proceso judicial aún no tenía sentencia firme contra Iapos que tiene por obligación darle la medicación de por vida: “En general siguen los mismos problemas, mucha burocracia y mucha traba para acceder a los tratamientos”, sostuvo sobre el tema que la sigue preocupando y no quiere normalizar.

Desde su lucha, Savina Babagallo se convirtió en un canal de ayuda para personas que están pasando por la misma situación: “Me llegan muchos casos a los que trato de ayudar y el deseo es que con el tiempo vaya cambiando porque es bastante desgastante para todos los pacientes y para toda la familia”, explicó.

Su trabajo dentro de la Facultad de Ciencias Veterinarias de la UNR

La joven de Arroyo Seco ingresó a través del cupo laboral para personas con discapacidad y desempeña su trabajo en la parte administrativa de la Secretaría de Discapacidad de la Facultad de Ciencias Veterinarias de la Universidad Nacional de Rosario.

Según contó, el área trabaja en conjunto con la Dirección de Inclusión y Accesibilidad donde se desarrollan proyectos y programas. Además tiene y trabaja junto a una comisión asesora integrada por docentes, no docentes, estudiantes y profesionales graduados en veterinaria.

De este modo, el objetivo de su labor tiene que ver con fomentar, promover y facilitar el ingreso, permanencia y egreso de las personas con discapacidad o neurodiversidad y generar capacitaciones y debates sobre la temática para la comunidad universitaria.

Por otro lado, la Secretaría desarrolla proyectos, acciones y estrategias para la instituciones con otros ámbitos universitarios nacionales e internacionales y, al mismo tiempo, da a conocer las normativas y reglamentaciones vigentes sobre la inclusión de las personas con discapacidad en la universidad pública y en otros ámbitos de la sociedad.